Bây giờ bạn có thể kiếm tiền bằng cách bán dữ liệu sức khỏe của riêng bạn, nhưng bạn có nên không?
Hu-manity.co và các công ty khác muốn giúp mọi người kiếm tiền từ thông tin y tế của riêng họ, nhưng thị trường tiềm năng làm tăng nhiều mối lo ngại về đạo đức cho những người ủng hộ quyền tự do dân sự.
Bây giờ bạn có thể kiếm tiền bằng cách bán dữ liệu sức khỏe của riêng bạn, nhưng bạn có nên không?
[Hình ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
BỞI JEANETTE BEEBEĐỌC LÂU
Bán dữ liệu sức khỏe của riêng bạn là hoàn toàn hợp pháp nếu bạn muốn, bạn có thể yêu cầu một bản sao hồ sơ sức khỏe điện tử của mình từ bác sĩ và đăng quảng cáo trên eBay, Craigslist hoặc thậm chí Facebook Marketplace. Nhưng không giống như một chiếc xe đã qua sử dụng hoặc một tác phẩm nghệ thuật hoặc một gia đình ấp ủ, dữ liệu cá nhân của bạn không phải là thứ gì đó có giá trị mà bạn từ bỏ mãi mãi khi nó rời khỏi nhà bạn. Đó là một thứ hoàn toàn khác, nó thuộc về bạn, rất lâu sau khi bạn bán nó, cho đến ngày bạn chết. Đó là một tài sản có thể được bán đi bán lại, mà không bị cạn kiệt, cho đến khi nhu cầu giảm dần.
Vậy làm thế nào để bạn tìm ra những dữ liệu này từ các bác sĩ, bệnh viện và nhà cung cấp ngoại trú mà bạn đã từng ghé thăm có giá trị như thế nào? Làm thế nào bạn có thể đặt giá cả đời cho kết quả xét nghiệm trong phòng thí nghiệm, chẩn đoán, danh sách thuốc, phẫu thuật, quét X quang, tiêm chủng, dị ứng và chỉ số huyết áp, đặc biệt là khi kết hợp với các chi tiết phi y tế như thông tin nhân khẩu học của bạn (chủng tộc, tuổi, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân) và lịch sử thanh toán? Và điều gì sẽ xảy ra nếu tất cả các dữ liệu này được liên kết với dữ liệu DNA của bạn. Một mặt hàng đặc biệt nhạy cảm và có khả năng quý giá (và như một số tranh luận, vô giá)?
Ngoài những câu hỏi đó, làm thế nào để bạn chắc chắn rằng mọi người hiểu được hậu quả của việc bán dữ liệu của họ và làm thế nào nó sẽ được sử dụng bởi bất kỳ người mua nào? Và làm thế nào để bạn chắc chắn rằng người nghèo và tuyệt vọng không bị thị trường khai thác cho những dữ liệu đó?
Đây là tất cả các câu hỏi vẫn không có câu trả lời cho một thị trường vẫn còn được thực hiện. Nhưng đó là xung quanh, và một số công ty và các nhà lập pháp đã bận rộn đặt nền tảng cho thế giới mới dũng cảm này.
Một công ty đang vận động các cơ quan lập pháp tiểu bang ở Maryland và Oregon để giúp người bán và người mua dễ dàng tìm thấy nhau hơn. Hu-manity.co cố gắng kết nối người dùng ứng dụng của mình với các công ty và tổ chức bằng cách sử dụng sự đồng ý của một người dùng như một mô hình dịch vụ: nghĩa là trích xuất thông tin y tế từ những người dùng đồng ý cho quyền riêng tư và ủy quyền cho phép sử dụng.
Hầu hết những người có một cuộc trò chuyện về quyền riêng tư dữ liệu đều có nó từ góc độ thân thiện với người tiêu dùng hoặc quan điểm ủng hộ doanh nghiệp, ông Richie Etwaru, CEO của Hu-manity.co nói. Tổng công ty cung cấp dịch vụ miễn phí cho người tiêu dùng để đổi lấy việc kiếm tiền từ dữ liệu của họ. Vì vậy, nếu người tiêu dùng không muốn dữ liệu của họ kiếm tiền, họ không thể có dịch vụ miễn phí. Vấn đề bây giờ là không có sự lựa chọn. Sự lựa chọn sẽ là tuyệt vời.
Hu-manity.co Người sáng lập & Giám đốc điều hành Richie Etwaru , trình bày tại Hội nghị thượng đỉnh về công nghệ sinh học và công nghệ sinh học năm 2019. [Ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
Những đề xuất như vậy làm tăng mối quan tâm giữa những người ủng hộ tự do dân sự. Chad Marlow, một cố vấn chính sách và vận động chính sách cao cấp tại ACLU, có vấn đề với nỗ lực đề xuất luật này của chính phủ nhằm tạo ra một cơ sở khách hàng cho các công ty này có hiệu lực, để tạo ra khách hàng tiềm năng. Những công ty này thực sự đang tìm kiếm sự giúp đỡ của chính phủ trong việc tạo ra một thị trường cho nó, và tôi nghĩ đó là nơi mà nó cảm thấy đặc biệt khác biệt và gây khó chịu, ông nói. Họ có thể tự đưa mình vào quy trình ở giai đoạn rất thuận tiện, chi phí thấp bằng cách bắt buộc các bác sĩ phải nói với bệnh nhân của họ, Bạn có thể bán thông tin của mình và nhân tiện, 'Đây là cách bạn làm điều đó. Dưới đây là những công ty sẽ giúp bạn làm điều đó '." anh ta nói. Chính phủ nên [. . . ] trao quyền cho mọi người nói có hoặc không, không tạo ra một thị trường để làm cho việc nói có thực sự dễ dàng.
Vào tháng Hai, Thống đốc California, ông Gavin Newsom tuyên bố ông sẽ xem xét kế hoạch 'Chia cổ tức dữ liệu' (còn gọi là 'cổ tức kỹ thuật số') cho người tiêu dùng như một khoản thanh toán từ Big Tech. Dữ liệu của bạn đang được kiếm tiền mỗi nano giây. Và đến mức nó đã được kiếm tiền và nó là của bạn, tôi nghĩ theo một cách nào đó, hình dạng hoặc hình thức, bạn nên được khen thưởng, News Newsom nói với Axios vào tháng Sáu. Vào tháng 1, 40 nhà lập pháp ở Oregon đã ký vào một dự luật lưỡng đảng cho phép người tiêu dùng kiếm tiền từ dữ liệu y tế ẩn danh của họ.
Hóa đơn của Oregon thực sự là con ngựa thành Troia hoàn hảo cho người tiêu dùng, theo ông Et Etaru, đề cập đến một Sarah Jeong op-ed đã viết cho Dự án Quyền riêng tư của Thời báo New York . Đây chính xác là những gì người tiêu dùng cần: một khái niệm giới thiệu sự tương phản với hệ thống để những người vận động hành lang, chính trị gia và các tập đoàn không còn có thể che giấu bởi vì vâng, bạn sở hữu nó. Quyền sở hữu theo định nghĩa, mà không cần làm rõ là một hợp đồng pháp lý chưa hoàn chỉnh. Bạn phải làm rõ loại hình sở hữu. Chúng tôi đã giới thiệu tài sản, và nó bật đèn lên, và bây giờ, chúng tôi thấy ai là ai. Và tôi không thể hạnh phúc hơn.
Marlow hy vọng rằng Newsom sẽ từ bỏ sự hỗ trợ của anh ấy khi anh ấy trở nên hiểu biết nhiều hơn về vấn đề này. Chúng tôi không cần luật pháp rằng, nếu bạn muốn trung thực, hãy gọi nó là: Làm thế nào để ngành công nghiệp công nghệ thậm chí kiếm được nhiều tiền hơn với chi phí riêng tư của người nghèo.
Etwaru, người sinh ra ở Guyana và lớn lên ở vùng Bronx, lập luận rằng những sự phân chia giai cấp này không phải là một điều mới hoặc thậm chí nguy hiểm. Không phải ai cũng được sinh ra trên đỉnh dầu. Nhưng mọi người đều có dữ liệu. Và đây là lý do tại sao nó phải được sở hữu bởi vì nếu không, nó sẽ bị phá hủy bởi các chủ quyền hiện tại về quyền lực và tạo ra sự bất bình đẳng hơn nữa.
Nếu bạn nhìn vào những người đã kiếm được tiền từ dữ liệu trong hàng trăm triệu hoặc hàng tỷ, thì đó là những người đàn ông da trắng. Nhìn xung quanh, leo Etwaru nói. Đây là tài nguyên thiên nhiên mới. Đây thực sự là cơ hội để san bằng sân chơi.
Mặc dù Tổ chức Electronic Frontier Foundation hỗ trợ Đạo luật Quyền riêng tư của Người tiêu dùng California mới , nhưng nó đang thúc đẩy sửa đổi để loại bỏ các chương trình trả tiền cho quyền riêng tư (luật pháp cho phép các công ty cung cấp ưu đãi cho các ứng dụng, giảm giá hoặc giao dịch) cho mọi người, kể cả thanh toán trực tiếp). Nó cũng cho phép các công ty làm điều ngược lại: thực sự thu phí của mọi người nếu họ từ chối hoặc từ chối chia sẻ dữ liệu của họ hoặc thu thập nó.
Họ thực sự có sự táo bạo để đề nghị rằng họ là người riêng tư. Họ không phải là, Mar Marlow nói. Nếu ai đó đang bán thứ gì đó và nó vi phạm quyền riêng tư của mọi người, thì việc bạn làm là thông qua luật để ngăn họ bán nó. Cách không tạo ra một vài đô la cho người mất quyền riêng tư của họ.
Đáp lại, Etwaru bắn trả bằng cách đặt câu hỏi về động cơ của ACLU: Cốt Nếu ACLU đứng trước bất kỳ cuộc trò chuyện nào về quyền sở hữu nơi con người có thể kiểm soát dữ liệu của mình để bảo vệ loài này khỏi sự thao túng hàng loạt, thì ACLU không còn là Liên minh Tự do Dân sự Mỹ. , Anh nói thêm. Đây là Liên minh Tự do Doanh nghiệp Hoa Kỳ. Và tôi muốn điều đó được trích dẫn.
Một luật được đề xuất vạch ra một cách không thể kiếm tiền để bảo vệ quyền riêng tư của người tiêu dùng là Đạo luật dữ liệu của bạn tại quốc hội ở New York. Và vào tháng 3, Thượng nghị sĩ bang Louisiana John Kennedy đã đưa ra luật tương tự vào Quốc hội: Đạo luật dữ liệu của riêng bạn .
NHỮNG RỦI RO CỦA VIỆC KIẾM TIỀN TỪ DỮ LIỆU GENOMIC
Di truyền học mô tả cách thức gen làm việc và làm thế nào chúng ảnh hưởng di truyền và ngày trở lại để các thí nghiệm của một mid-19 th- kỷ tu sĩ-hóa-khoa học người tinkered với cây đậu Hà Lan. Genomics, lĩnh vực sinh học tập trung vào bộ DNA hoàn chỉnh của một sinh vật, là một lĩnh vực mới hơn nhiều. Dữ liệu trong bộ gen của bạn mãi mãi gắn liền với bạn, như một định danh duy nhất. Khi bạn từ bỏ dữ liệu này, bạn sẽ mất danh tính vì nó làm bạn suy sụp và xác định bạn theo cách khó tránh hơn nhiều so với các công nghệ khác (sau tất cả, bạn có thể che mặt hoặc đeo kính râm để tránh máy ảnh nhận diện khuôn mặt) .
Trước tất cả các vụ bê bối về quyền riêng tư gần đây liên quan đến các nền tảng truyền thông xã hội chia sẻ dữ liệu người dùng với bên thứ ba và nhà quảng cáo, việc lạm dụng dữ liệu genomic tiềm ẩn trong chương tiếp theo. Hàng triệu người đang từ bỏ thông tin cá nhân mà không thực sự hiểu hậu quả của việc chia sẻ đó.
Ví dụ, FamilyTreeDNA đã chia sẻ thông tin di truyền của người dùng với FBI và cơ quan thực thi pháp luật mà không thông báo cho người dùng của họ. Theo số lượng ghi danh do Tiến sĩ Leah Larkin biên soạn, một số trang web như cơ quan thực thi pháp luật nguồn mở GEDmatch, đã sử dụng để bắt Joseph James DeAngelo, Golden State Killer và ít nhất năm trường hợp cảm lạnh khác có thể không phát triển nhanh như vậy như họ đã từng sử dụng bởi vì họ biết rằng cơ quan thực thi pháp luật đang sử dụng cơ sở dữ liệu để điều tra tội phạm.
Người đó đã được định vị vì người dùng đã tải thông tin di truyền của họ lên trang web của bên thứ ba có tên là GEDmatch. Và việc trao quyền sở hữu cho người dùng đối với dữ liệu của họ sẽ không làm giảm nguy cơ điều này xảy ra lần nữa. Theo một cách nào đó, nó thực sự có thể làm cho nó có nhiều khả năng hơn, ông Meg Young , người viết mã của Nhóm nghiên cứu nền tảng quan trọng tại Đại học Washington nói. Đây là thành viên gia đình tải lên thông tin của chính họ gây ra điều này, cô nói thêm.
Công ty hiện đang nắm giữ hơn hai triệu mẫu DNA trong cơ sở dữ liệu của mình, điều đó có nghĩa là gần như mọi người Mỹ gốc châu Âu đều có anh em họ thứ ba hoặc thứ tư trong hệ thống của mình. Đây là những người mà có lẽ chúng ta chưa bao giờ gặp, tất nhiên. Các nhà nghiên cứu tại Đại học California, Davis tính toán rằng một số lượng lớn người có ít nhất một người anh em họ có độ tin cậy cao ở GEDmatch, và như FamilyTreeDNA, gần như mọi người đều có anh em họ thứ ba hoặc thứ tư trong hệ thống của mình. Mặc dù vụ bắt giữ của DeAngelo được tổ chức rộng rãi, mọi người cũng ngạc nhiên khi biết rằng quyết định của anh em họ thứ ba hoặc thứ tư có khả năng khiến một người phải giám sát, họ viết.
Điều đáng ghi nhớ là bạn chia sẻ gen của mình với gia đình sinh học: thông tin không chỉ thuộc về bạn và bạn. Đó là một bí mật mà nếu được chia sẻ cũng ảnh hưởng đến người khác. Dữ liệu di truyền trên các trang web phả hệ hiển thị thông tin về người thân của bạn và những người họ có liên quan, mặc dù họ không đồng ý công khai thông tin đó. Vì vậy, đó có phải là một cuộc xâm lược tiềm năng riêng tư của họ?
Giữa sự phản đối kịch liệt của công chúng, FamilyTreeDNA gần đây đã tiết lộ rằng họ đã thay đổi chính sách bảo mật của mình mà không thông báo cho người dùng của mình hàng tháng sau khi sửa đổi các điều khoản dịch vụ để trở thành tuân thủ GDPR. Theo bản tin tháng 2 năm 2019 được ký bởi chủ tịch của FamilyTreeDNA Bennett Greenspan, vào tháng 5 năm 2018, các điều khoản dịch vụ của trang này có nội dung: Bạn Bạn đồng ý không sử dụng Dịch vụ cho bất kỳ mục đích thực thi pháp luật, khám nghiệm pháp y, điều tra tội phạm và / hoặc các mục đích tương tự mà không có các tài liệu pháp lý cần thiết và sự cho phép bằng văn bản từ FamilyTreeDNA.
Tuy nhiên, công ty đã làm điều đó, Greenspan thừa nhận. Không có sự xâm phạm quyền riêng tư của khách hàng, ngôn ngữ trong đoạn đề cập đến thực thi pháp luật đã được cập nhật vào tháng 12, mặc dù không có gì thay đổi trong việc xử lý thực tế các yêu cầu đó. Đó là một sự giám sát rằng thông báo về việc sửa đổi đã không được gửi cho bạn và đó là sai lầm của chúng tôi, anh ấy đã viết.
Trong thư, Greenspan tuyên bố thêm rằng các điều khoản dịch vụ sẽ trở lại phiên bản tháng 5 năm 2018, nhưng không có gì đảm bảo rằng nó sẽ không bị thay đổi một lần nữa vào một lúc nào đó.
Các cơ sở dữ liệu phả hệ khác của các cơ sở dữ liệu khác như Aneopry.com và 23andMe hoạt động tương tự nhau: giống như bất kỳ trang web nào, các điều khoản dịch vụ và các chính sách khác thay đổi mà bạn không biết về nó. Các hướng dẫn thực thi pháp luật của Aneopry.com nói rằng chính sách của họ là nói với người dùng về các yêu cầu của cảnh sát trừ khi lệnh của tòa án buộc họ phải giữ im lặng. Nhưng điều đó thậm chí không cần thiết: theo chính sách của nó, đối với tất cả các yêu cầu, chúng tôi cũng có thể quyết định, theo quyết định riêng của mình, không thông báo cho người dùng nếu làm như vậy sẽ phản tác dụng và chúng tôi được phép làm như vậy.
Hình ảnh của Bộ công cụ phát triển bảo mật (PDK) của Hu-manity.co sẽ được ra mắt vào quý 1 năm 2020. PDK cho phép các tập đoàn biến ứng dụng Tôi chấp nhận lấy nó hoặc để lại kinh nghiệm ký hợp đồng thành một trong những lựa chọn mà người tiêu dùng có thể gắn thẻ dữ liệu của họ với các lựa chọn bảo mật được cá nhân hóa của họ tại thời điểm ký hợp đồng với Ứng dụng và thiết bị. [Hình ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
Các trang web này phải tuân thủ mọi tìm kiếm theo lệnh của tòa án bởi cơ quan thực thi pháp luật. Điều đó có nghĩa là dữ liệu sẽ được xử lý một khi một cảnh sát thuyết phục được một thẩm phán đưa ra lệnh bảo hành có thể xảy ra khá nhanh .
Chính phủ đang đăng ký sử dụng cơ sở dữ liệu di truyền ngay bây giờ cho các mục đích thực thi pháp luật, nói chung là một điều tốt, chuyên gia đồng sáng lập Nebula Genomics Dennis Grishin, người gần đây đồng tác giả một bài báo tương ứng về Công nghệ sinh học tự nhiên . Tuy nhiên, nó vẫn gây ra nhiều lo ngại, bởi vì về cơ bản, nó được coi là quyền riêng tư của hàng triệu người bị xâm phạm để xác định tội phạm. Và chúng tôi chỉ nghĩ rằng nó có thể được thực hiện theo cách tốt hơn, trong đó các cá nhân sở hữu dữ liệu mà sự cho phép của họ được hỏi trước khi dữ liệu được sử dụng.
Một ví dụ thú vị về tình trạng sử dụng dữ liệu di truyền để giám sát là Trung Quốc Vật lý cho chiến dịch All All ở Tân Cương để kiểm soát người Hồi giáo Duy Ngô Nhĩ trong khu vực. Chương trình trị an đã thu thập các bản quét mắt và mẫu DNA từ gần 36 triệu người từ năm 2016 đến 2017. Trong một số trường hợp, các quan chức cũng ghi lại giọng nói và dấu vân tay. (Tuy nhiên, chính phủ Tân Cương cho biết trong một tuyên bố rằng họ không thu thập mẫu DNA.) Hệ thống này phụ thuộc vào cơ sở dữ liệu và công nghệ DNA lớn, công khai được sản xuất tại Hoa Kỳ và trên toàn thế giới . Thiết bị do công ty Thermo Fisher có trụ sở tại Massachusetts sản xuất đã được bán tại Trung Quốc để cho phép cảnh sát xác định và phân biệt giữa các mẫu DNA, bao gồm cả dân tộc .
Hơn nữa, dữ liệu di truyền được thu thập và bán bởi các công ty như An bồiry.com và 23andMe, vừa kết thúc hợp đồng phát triển thuốc trị giá 300 triệu đô la với GSK đã bị lệch về phía khách hàng tiêu biểu , những người có xu hướng trắng và giàu có. Sự thiên vị này được nung nấu trong các trò chơi và nó giới hạn những gì dữ liệu này có thể làm và nó dành cho ai. Một vừa qua di động giấy tìm thấy rằng 78% các nghiên cứu tương quan toàn bộ nhiễm sắc thể tập trung vào việc tổ tiên châu Âu, mặc dù nhóm này chỉ chiếm 12% dân số toàn cầu. (12% khác: 10% Châu Á, 2% Châu Phi, 1% Tây Ban Nha và dưới 1% 'khác.')
Điều này có ý nghĩa quan trọng đối với dự đoán rủi ro về bệnh tật, các tác giả đã viết, như Alzheimer, bệnh tiểu đường và bệnh tim. Điều đó cũng có nghĩa là nhiều người dùng thuốc theo toa không được điều trị đầy đủ chức năng và cá nhân hóa, đó là, đối với 88% thế giới không có nguồn gốc châu Âu, những loại thuốc này vốn có tiềm năng hạn chế. Chúng ta cũng biết rất ít về đột biến gen ở những người có nguồn gốc ngoài châu Âu.
Một thuật toán dựa trên bộ gen liên tục quy định quá nhiều Warfarin cho bệnh nhân người Mỹ gốc Phi, một nghiên cứu cho thấy , làm tăng nguy cơ chảy máu. Một nghiên cứu khác cho thấy một xét nghiệm di truyền đối với bệnh tâm thần phân liệt mang lại cho những người có nguồn gốc châu Phi điểm rủi ro cao gấp 10 lần so với những người có nguồn gốc châu Âu. Không phải là tâm thần phân liệt phổ biến hơn nhiều ở những người có tổ tiên gốc Phi, bài kiểm tra bị vênh vì dữ liệu không đầy đủ. Và điều đó có thể gây ra một thực hành y tế phân biệt chủng tộc. Nó thậm chí có thể làm cho bệnh phổ biến hơn và gây tử vong nhiều hơn. (Ví dụ, đàn ông Mỹ gốc Phi chết vì ung thư tuyến tiền liệt thường xuyên hơn so với đàn ông da trắng làm điều đó nhiều gấp đôi.) Điều này khiến các bác sĩ đặc biệt khó khăn trong việc giúp bệnh nhân gỡ rối màu sắc khỏi nuôi dưỡng, đó là, tình trạng của họ có thể là do sinh học và do yếu tố môi trường.
SỨC HẤP DẪN VÀ GIỚI HẠN CỦA 'QUYỀN SỞ HỮU' DỮ LIỆU
Thông tin di truyền của bạn không phải là thứ bạn sở hữu: về bản chất bạn là ai. Ít nhất đó là ý tưởng khi từ di truyền học được tạo ra một cách khó hiểu chỉ hơn một thế kỷ trước bởi một nhà sinh vật học người Anh, như Từ điển tiếng Anh Oxford ghi chú một cách hữu ích , không chính xác là một nhà khoa học ngôi sao nhạc rock. Nhưng anh ấy đã để lại cho chúng tôi từ này mà chúng tôi đã thừa hưởng, được cắt từ một từ dài hơn với một từ gốc Hy Lạp có nghĩa là con đẻ. Đó là một thứ được tạo ra, sau đó được truyền lại. Đó không phải là thứ bạn từ bỏ hay trả lại. Đó không chỉ là những gì bạn tạo ra từ Haiti mà đó là thứ bạn không thể tham gia.
Alex Zhavoronkov, Giám đốc điều hành của Insilico Medicine, nhìn nhận mọi thứ khác đi. Hãy tưởng tượng đó là những ngày trước khi có điện, và chúng ta cần định giá điện để có thể tạo ra một thị trường. Nó giống với dữ liệu, anh nói.
Nếu những người quyên tặng dữ liệu này có liên quan mật thiết với nhau, [nó] sẽ có giá trị hơn so với việc họ hoàn toàn tách biệt, anh ấy nói thêm. Bạn biết làm thế nào chúng ta lựa chọn giá và chứng khoán phái sinh? Vì vậy, bây giờ, hãy tưởng tượng nếu chúng ta có các quy tắc tương tự để làm điều này với dữ liệu trong bối cảnh khám phá y tế và trong bối cảnh tạo ra giá trị.
Trong tương lai, tôi chắc chắn sẽ có rất nhiều sản phẩm phái sinh [tài chính] trên dữ liệu của con người, ông nói thêm.
Trong một bài báo mới được xuất bản trong Xu hướng tế bào trong y học phân tử , Zhavoronkov hợp tác với George Church, giáo sư trường Y Harvard, người đồng sáng lập Nebula Genomics, một công ty thử nghiệm đối mặt với người tiêu dùng.
Chúng tôi nghĩ rằng có những lý do có khả năng chính đáng để lo ngại về quyền riêng tư của dữ liệu di truyền, ông Grishin, nhà đồng sáng lập Nebula Genomics cho biết. Chúng tôi vẫn đang ở giai đoạn rất, rất sớm, vì vậy chúng tôi chưa biết tương lai sẽ mang lại điều gì.
Người đồng sáng lập Nebula Genomics: Dennis Grishin (trái), George Church (giữa), Kamal Obbad (phải) [Ảnh: lịch sự của Nebula Genomics]
Thậm chí còn có tiềm năng cho các công ty phát triển quảng cáo được nhắm mục tiêu dựa trên dữ liệu di truyền của bạn. Nếu một người dùng đã có tất cả những vấn đề riêng tư này từ việc thu thập thông tin cá nhân về bạn, nhắm mục tiêu cho bạn bằng quảng cáo, thì sau đó thêm dữ liệu di truyền của bạn vào đó, nó trở thành một cơn ác mộng về quyền riêng tư. Đây là một trường hợp sử dụng mà tôi thấy rất liên quan, nhưng nó đã được một số công ty khởi nghiệp đề xuất. Và tập trung vào sự riêng tư, chúng tôi muốn đảm bảo rằng điều này sẽ không xảy ra.
Bài báo kêu gọi một nền kinh tế mới dựa trên dữ liệu về cuộc sống của con người, đó là, cách thức kiếm tiền từ thông tin y tế của bạn, bao gồm cả kết quả xét nghiệm di truyền tại nhà, nhổ mẫu. Zhavoronkov và Church đồng ý rằng việc định giá và định giá dữ liệu sức khỏe nhạy cảm này cần được xử lý cẩn thận và an toàn, và một hệ thống dựa trên blockchain với tiền điện tử dành riêng cho sức khỏe là một cách để đi. Nhưng Zhavoronkov nhận thấy lý do khiến Lo ngại về vấn đề đó là vấn đề riêng tư tiềm ẩn, đối với các công ty dẫn đầu về máy học sử dụng dữ liệu gen không ẩn danh có thể xác định từng khách hàng một.
Dữ liệu genomics đã được tăng cường vào đầu những năm 2000 và thậm chí ngày nay là dữ liệu gen của "trò chơi thuần túy", các công ty [dược phẩm] này tập trung vào việc thu thập [nó], ông Zh Zhononkov nói. Hiện tại, rất nhiều người cung cấp dữ liệu genomic rất nhiều giá trị chỉ vì nó nhạy cảm, khó lấy, cần phải đồng ý, bạn cần phải chi rất nhiều tiền để sắp xếp nó, bạn cần xử lý mẫu, bạn cần lấy mẫu.
Mặc dù các công ty dược phẩm cố gắng thu thập các bộ dữ liệu gen khổng lồ cùng với các dữ liệu sức khỏe khác Lịch sử lâm sàng, hồ sơ y tế, sinh thiết khối u của bệnh nhân ung thư và nhiều thông tin cụ thể nhất về bộ gen không có giá trị như hầu hết các công ty dược phẩm tin rằng, Zhavoronkov nói, mặc dù ông thừa nhận đây không phải là một ý kiến phổ biến.
Tôi nghĩ rằng dữ liệu genomic được đánh giá cao bởi vì có rất ít loại thuốc trên thị trường xuất phát từ [nó], ông nói. Các công ty dược phẩm được thúc đẩy để thu thập dữ liệu này bởi vì nó hỗ trợ trong việc xác định các mục tiêu protein cho các nhóm dân số bệnh nhân nhất định. Trong tháng này, 300 triệu đô la, hợp tác bốn năm của GSK với 23andMe đã đưa ra một tùy chọn trong bản beta cho một số người dùng nhất định. Tuy nhiên, ban giám khảo vẫn chưa rõ về hiệu quả của chiến lược này. [. . . ] Chúng tôi chưa thấy bất kỳ đầu ra hữu hình nào [từ] mối quan hệ hợp tác này, Mitch Zhavoronkov nói. Thật dễ dàng để thổi phồng một cái gì đó lên, nhưng nó không phải là rất dễ dàng để cung cấp một cái gì đó trên thị trường.
Nhưng làm thế nào để cuộc sống con người của người Viking thành dữ liệu? Nó được biết đến thông qua thử nghiệm của một công ty trong quá trình phân tích nhiễm sắc thể, DNA của bạn và hơn thế nữa. Bước này đáng để ghi nhớ, nhà nghiên cứu Meg Young của Đại học Washington nói.
Điều tách biệt Nebula Genomics khỏi các công ty như 23andMe là chi phí để sắp xếp toàn bộ bộ gen của người dùng . Mặc dù có mức giá quá đắt, Nebula Genomics tuyên bố nó sẽ cung cấp cho mọi người quyền truy cập vào thông tin này về DNA của chính họ để nhận miễn phí. (Giống như Facebook là miễn phí. Trực tiếp) Vậy khách hàng của họ là ai?
Các công ty có khả năng hỗ trợ chi phí cho toàn bộ trình tự bộ gen cho loại quyền truy cập mà họ sẽ nhận được từ người dùng, theo ông Young Young. Nó được trợ cấp để được tạo ra, và các công ty [dược phẩm] sẽ có được quyền truy cập và khả năng hiển thị cao vào bất cứ thứ gì họ cần về nó và sau đó, mọi người được trả tiền sau khi thực tế.
Bản thân khoản thanh toán là không đối xứng và hình học có thể làm bạn ngạc nhiên. Các công ty đầu tiên thử nghiệm thị trường dữ liệu cá nhân là Datacoup, Handshake, CitizenMe, Digime và Meeco, vào năm 2013 , 2014 và 2015. Một phóng viên của BBC đã cố gắng kiếm tiềntắt dữ liệu của họ và thấy rằng nó không có giá trị gì nhiều. So sánh với dự đoán của các nhà kinh tế này về tương lai màu hồng của Datacoup: Hạ Trong khi Datacoup vẫn còn nhỏ so với Facebook, chúng tôi nghi ngờ thị trường sẽ tăng trưởng, đáng kể, đối với các công ty sử dụng các biện pháp bảo vệ dữ liệu chặt chẽ hơn và thưởng cho người dùng của họ về dữ liệu họ sẵn sàng chia sẻ." Trong Câu hỏi thường gặp của mình, Datacoup giải thích, giá của dữ liệu của bạn là tổng của tất cả các thuộc tính hoạt động của bạn. Chúng tôi dự đoán các giá trị này sẽ dao động và tăng lên khi thị trường phát triển và trưởng thành.
Vấn đề với ý tưởng về quyền sở hữu dữ liệu của Cameron, đó là một lời hứa mà các công ty như Nebula Genomics và Hu-manity.co không thể giữ được, Young nói. Quyền sở hữu của một mô hình là một điểm đáng nói hơn là một con đường có ý nghĩa đối với việc quản trị dữ liệu, cô nói. Đó là, những lời hoa mỹ nghe có vẻ hấp dẫn đối với những người tiêu dùng đặt giá trị cao về quyền riêng tư, nhưng yêu cầu về quyền sở hữu của Cameron không thể giữ được vì nó không bền vững. Tất nhiên, dữ liệu dễ dàng được sao chép và gần như không thể lấy lại được khi đã bị người khác sao chép, ngay cả khi quyền bị chia sẻ bị thu hồi.
Mặc dù mọi người được thông báo rằng cuối cùng họ sở hữu dữ liệu của họ, họ không trả tiền để nó tồn tại. Và nó đang được chia sẻ trên nền tảng của người khác, cô ấy giải thích. Điều này có nghĩa là bạn nên hoài nghi nếu một công ty tuyên bố rằng nó có thể mang lại cho bạn sức mạnh để sở hữu dữ liệu của bạn và dữ liệu của bạn và đó có thể là một lời hứa trống rỗng, Young nói thêm. Họ đã có quyền truy cập vào một bản sao rất chi tiết của nó để có được chính xác những gì họ muốn từ phân tích của họ. Tại thời điểm đó, nó thực sự quan trọng ai sở hữu dữ liệu? Bởi vì họ đang nhận được toàn bộ bộ dụng cụ và caboodle để tìm kiếm những gì họ cần.
Thay vì quyền sở hữu dữ liệu, Young đề nghị suy nghĩ về dữ liệu về quyền truy cập bởi vì quyền truy cập là một loại kiểm soát cụ thể mà người dùng thực sự có thể giữ lại một cách đáng tin cậy.
Đây là người có thể truy cập dữ liệu của bạn, đến cuối cùng và ai có khả năng đưa ra quyết định về quyền truy cập đó, cô nói. Ý tưởng về quyền sở hữu dữ liệu cố gắng nói lên những mối quan tâm đó, nhưng tôi nghĩ nó làm họ khó chịu.
Marlow nói rằng mô hình 'dữ liệu như tài sản' không cần thiết để giúp mọi người quản lý thông tin cá nhân của họ một cách đáng tin cậy và an toàn, đó là chia sẻ nó khi họ muốn hoặc chọn giữ kín. Điều duy nhất mà mô hình bất động sản làm là cho phép các doanh nghiệp kiếm tiền từ dữ liệu riêng tư của mọi người. Cách tốt nhất để bảo vệ thông tin có độ nhạy cao này là không biến nó thành tài sản, không coi đó là tài sản, theo ông Marlow nói. Có một cái gì đó rất, rất khác về việc bán dữ liệu riêng tư của bạn so với bán một chiếc xe hơi. (Hoặc một quả thận .)
Cho đến bây giờ Etwaru của Hu-manity.co đồng ý rằng tài sản là một mô hình không hoàn hảo. Anh ta xem dữ liệu là một người giỏi đối thủ của người Viking. Với dữ liệu, nhiều người có thể sử dụng nó cùng một lúc mà không phải đối mặt với giá trị mà người kia nhận được. Tôi không nói rằng trong tương lai, dữ liệu của con người sẽ là tài sản của con người như trong tiêu đề cho chiếc xe của tôi hoặc ngôi nhà của tôi, anh ấy giải thích.
Young cũng hoài nghi về vị trí của Hu-manity.co, người tuyên bố rằng người tiêu dùng có thể yêu cầu quyền lợi đối với dữ liệu con người vốn có. danh sách các loại thuốc kê đơn được điền đầy đủ và kết quả xét nghiệm với một nút nút hoặc để giữ dữ liệu này ở chế độ riêng tư. Liệu hành động này của sự lựa chọn của người Hồi giáo có thực sự giữ các thị trường dữ liệu có thể chịu trách nhiệm với mong muốn của bạn không, như là một tuyên bố video tiếp thị tháng 12 năm 2018 ?
Nhiệm vụ của chúng tôi là GIVE YOU KIỂM SOÁT, một video hoạt hình được đăng vào tháng 12 năm 2018. Dưới một bản nhạc sôi động, đầy kịch tính, dòng chữ 'Chúng tôi sẽ chiến đấu vì QUYỀN CỦA BẠN để sở hữu dữ liệu của bạn NHƯ trượt theo một người phụ nữ chiến thắng được vẽ bằng cầu vồng màu sắc, một tay vung một cây gậy, tay kia cầm một tờ giấy cuộn chặt với cô ấy ngực. Nó vẫn tiếp tục: Kiếm Khi bạn sở hữu một cái gì đó, bạn có thể kiểm soát cách sử dụng TÀI SẢN CỦA BẠN. Bây giờ, bạn đang cắt VÀO DEAL.
Điều này cho các nhà lập pháp sử dụng ngôn ngữ đầu tiên về quyền riêng tư, có vẻ như là một giải pháp hoặc thậm chí là một dịch vụ công cộng, nhưng thực sự đó là một cái bẫy, Marlow nói.
Hầu như không có gì lạ khi một ngành công nghiệp bán một sản phẩm sẽ không được đưa ra về những nhược điểm của nó, Mitch Marlow nói. Tôi không muốn kéo dài quá xa, nhưng tôi nghĩ [một ví dụ là] những người bán không có tiền, không kiểm tra thu nhập, khinh khí cầu thế chấp: các công ty gây ra khủng hoảng tài chính.
Họ không thực sự quan tâm đến việc mọi người đạt được giấc mơ sở hữu nhà ở Mỹ. Đó không phải là yếu tố thúc đẩy của họ, anh ấy nói thêm. Họ muốn kiếm tiền từ các khoản vay.
Cuộc khủng hoảng, tất nhiên, đã đi sâu hơn. Với các khoản vay này, các công ty này đã tạo ra một sản phẩm mới để bán một tài sản phái sinh cho chính họ, đóng gói, đóng gói và phân chia, chia tách, chia tách. Dữ liệu y tế và y tế có thể theo sau, một khi nó có giá như một thứ để bán.
Liệu một ngày nào đó có thể thúc đẩy người tiêu dùng hành động giống như họ đã làm trước cuộc khủng hoảng năm 2008, do một hoàn cảnh tương tự? Hàng triệu người mua nhà thu nhập thấp đã ký vào các khoản thế chấp mà họ không thể xử lý vì những người cho vay được khuyến khích bán. Với dữ liệu y tế, tài sản được tạo ra không phải là chữ ký trong thế chấp, đó là bệnh nhân trong phòng chờ hoặc chờ kết quả xét nghiệm tại nhà, chi tiền để hoàn tất thủ tục và gửi dữ liệu vào ứng dụng . Sản phẩm được mua phụ thuộc vào hệ thống chăm sóc sức khỏe, một sự kết hợp giữa công nhân, tòa nhà, công nghệ, tài năng, thời gian. Đó là sự kế thừa của chi phí cơ hội, chia ra nhiều lần như thế chấp phái sinh.
Bây giờ bạn có thể kiếm tiền bằng cách bán dữ liệu sức khỏe của riêng bạn, nhưng bạn có nên không?
[Hình ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
BỞI JEANETTE BEEBEĐỌC LÂU
Bán dữ liệu sức khỏe của riêng bạn là hoàn toàn hợp pháp nếu bạn muốn, bạn có thể yêu cầu một bản sao hồ sơ sức khỏe điện tử của mình từ bác sĩ và đăng quảng cáo trên eBay, Craigslist hoặc thậm chí Facebook Marketplace. Nhưng không giống như một chiếc xe đã qua sử dụng hoặc một tác phẩm nghệ thuật hoặc một gia đình ấp ủ, dữ liệu cá nhân của bạn không phải là thứ gì đó có giá trị mà bạn từ bỏ mãi mãi khi nó rời khỏi nhà bạn. Đó là một thứ hoàn toàn khác, nó thuộc về bạn, rất lâu sau khi bạn bán nó, cho đến ngày bạn chết. Đó là một tài sản có thể được bán đi bán lại, mà không bị cạn kiệt, cho đến khi nhu cầu giảm dần.
Vậy làm thế nào để bạn tìm ra những dữ liệu này từ các bác sĩ, bệnh viện và nhà cung cấp ngoại trú mà bạn đã từng ghé thăm có giá trị như thế nào? Làm thế nào bạn có thể đặt giá cả đời cho kết quả xét nghiệm trong phòng thí nghiệm, chẩn đoán, danh sách thuốc, phẫu thuật, quét X quang, tiêm chủng, dị ứng và chỉ số huyết áp, đặc biệt là khi kết hợp với các chi tiết phi y tế như thông tin nhân khẩu học của bạn (chủng tộc, tuổi, nghề nghiệp, tình trạng hôn nhân) và lịch sử thanh toán? Và điều gì sẽ xảy ra nếu tất cả các dữ liệu này được liên kết với dữ liệu DNA của bạn. Một mặt hàng đặc biệt nhạy cảm và có khả năng quý giá (và như một số tranh luận, vô giá)?
Ngoài những câu hỏi đó, làm thế nào để bạn chắc chắn rằng mọi người hiểu được hậu quả của việc bán dữ liệu của họ và làm thế nào nó sẽ được sử dụng bởi bất kỳ người mua nào? Và làm thế nào để bạn chắc chắn rằng người nghèo và tuyệt vọng không bị thị trường khai thác cho những dữ liệu đó?
Đây là tất cả các câu hỏi vẫn không có câu trả lời cho một thị trường vẫn còn được thực hiện. Nhưng đó là xung quanh, và một số công ty và các nhà lập pháp đã bận rộn đặt nền tảng cho thế giới mới dũng cảm này.
Một công ty đang vận động các cơ quan lập pháp tiểu bang ở Maryland và Oregon để giúp người bán và người mua dễ dàng tìm thấy nhau hơn. Hu-manity.co cố gắng kết nối người dùng ứng dụng của mình với các công ty và tổ chức bằng cách sử dụng sự đồng ý của một người dùng như một mô hình dịch vụ: nghĩa là trích xuất thông tin y tế từ những người dùng đồng ý cho quyền riêng tư và ủy quyền cho phép sử dụng.
Hầu hết những người có một cuộc trò chuyện về quyền riêng tư dữ liệu đều có nó từ góc độ thân thiện với người tiêu dùng hoặc quan điểm ủng hộ doanh nghiệp, ông Richie Etwaru, CEO của Hu-manity.co nói. Tổng công ty cung cấp dịch vụ miễn phí cho người tiêu dùng để đổi lấy việc kiếm tiền từ dữ liệu của họ. Vì vậy, nếu người tiêu dùng không muốn dữ liệu của họ kiếm tiền, họ không thể có dịch vụ miễn phí. Vấn đề bây giờ là không có sự lựa chọn. Sự lựa chọn sẽ là tuyệt vời.
Hu-manity.co Người sáng lập & Giám đốc điều hành Richie Etwaru , trình bày tại Hội nghị thượng đỉnh về công nghệ sinh học và công nghệ sinh học năm 2019. [Ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
Những đề xuất như vậy làm tăng mối quan tâm giữa những người ủng hộ tự do dân sự. Chad Marlow, một cố vấn chính sách và vận động chính sách cao cấp tại ACLU, có vấn đề với nỗ lực đề xuất luật này của chính phủ nhằm tạo ra một cơ sở khách hàng cho các công ty này có hiệu lực, để tạo ra khách hàng tiềm năng. Những công ty này thực sự đang tìm kiếm sự giúp đỡ của chính phủ trong việc tạo ra một thị trường cho nó, và tôi nghĩ đó là nơi mà nó cảm thấy đặc biệt khác biệt và gây khó chịu, ông nói. Họ có thể tự đưa mình vào quy trình ở giai đoạn rất thuận tiện, chi phí thấp bằng cách bắt buộc các bác sĩ phải nói với bệnh nhân của họ, Bạn có thể bán thông tin của mình và nhân tiện, 'Đây là cách bạn làm điều đó. Dưới đây là những công ty sẽ giúp bạn làm điều đó '." anh ta nói. Chính phủ nên [. . . ] trao quyền cho mọi người nói có hoặc không, không tạo ra một thị trường để làm cho việc nói có thực sự dễ dàng.
Vào tháng Hai, Thống đốc California, ông Gavin Newsom tuyên bố ông sẽ xem xét kế hoạch 'Chia cổ tức dữ liệu' (còn gọi là 'cổ tức kỹ thuật số') cho người tiêu dùng như một khoản thanh toán từ Big Tech. Dữ liệu của bạn đang được kiếm tiền mỗi nano giây. Và đến mức nó đã được kiếm tiền và nó là của bạn, tôi nghĩ theo một cách nào đó, hình dạng hoặc hình thức, bạn nên được khen thưởng, News Newsom nói với Axios vào tháng Sáu. Vào tháng 1, 40 nhà lập pháp ở Oregon đã ký vào một dự luật lưỡng đảng cho phép người tiêu dùng kiếm tiền từ dữ liệu y tế ẩn danh của họ.
Hóa đơn của Oregon thực sự là con ngựa thành Troia hoàn hảo cho người tiêu dùng, theo ông Et Etaru, đề cập đến một Sarah Jeong op-ed đã viết cho Dự án Quyền riêng tư của Thời báo New York . Đây chính xác là những gì người tiêu dùng cần: một khái niệm giới thiệu sự tương phản với hệ thống để những người vận động hành lang, chính trị gia và các tập đoàn không còn có thể che giấu bởi vì vâng, bạn sở hữu nó. Quyền sở hữu theo định nghĩa, mà không cần làm rõ là một hợp đồng pháp lý chưa hoàn chỉnh. Bạn phải làm rõ loại hình sở hữu. Chúng tôi đã giới thiệu tài sản, và nó bật đèn lên, và bây giờ, chúng tôi thấy ai là ai. Và tôi không thể hạnh phúc hơn.
Marlow hy vọng rằng Newsom sẽ từ bỏ sự hỗ trợ của anh ấy khi anh ấy trở nên hiểu biết nhiều hơn về vấn đề này. Chúng tôi không cần luật pháp rằng, nếu bạn muốn trung thực, hãy gọi nó là: Làm thế nào để ngành công nghiệp công nghệ thậm chí kiếm được nhiều tiền hơn với chi phí riêng tư của người nghèo.
Etwaru, người sinh ra ở Guyana và lớn lên ở vùng Bronx, lập luận rằng những sự phân chia giai cấp này không phải là một điều mới hoặc thậm chí nguy hiểm. Không phải ai cũng được sinh ra trên đỉnh dầu. Nhưng mọi người đều có dữ liệu. Và đây là lý do tại sao nó phải được sở hữu bởi vì nếu không, nó sẽ bị phá hủy bởi các chủ quyền hiện tại về quyền lực và tạo ra sự bất bình đẳng hơn nữa.
Nếu bạn nhìn vào những người đã kiếm được tiền từ dữ liệu trong hàng trăm triệu hoặc hàng tỷ, thì đó là những người đàn ông da trắng. Nhìn xung quanh, leo Etwaru nói. Đây là tài nguyên thiên nhiên mới. Đây thực sự là cơ hội để san bằng sân chơi.
Mặc dù Tổ chức Electronic Frontier Foundation hỗ trợ Đạo luật Quyền riêng tư của Người tiêu dùng California mới , nhưng nó đang thúc đẩy sửa đổi để loại bỏ các chương trình trả tiền cho quyền riêng tư (luật pháp cho phép các công ty cung cấp ưu đãi cho các ứng dụng, giảm giá hoặc giao dịch) cho mọi người, kể cả thanh toán trực tiếp). Nó cũng cho phép các công ty làm điều ngược lại: thực sự thu phí của mọi người nếu họ từ chối hoặc từ chối chia sẻ dữ liệu của họ hoặc thu thập nó.
Họ thực sự có sự táo bạo để đề nghị rằng họ là người riêng tư. Họ không phải là, Mar Marlow nói. Nếu ai đó đang bán thứ gì đó và nó vi phạm quyền riêng tư của mọi người, thì việc bạn làm là thông qua luật để ngăn họ bán nó. Cách không tạo ra một vài đô la cho người mất quyền riêng tư của họ.
Đáp lại, Etwaru bắn trả bằng cách đặt câu hỏi về động cơ của ACLU: Cốt Nếu ACLU đứng trước bất kỳ cuộc trò chuyện nào về quyền sở hữu nơi con người có thể kiểm soát dữ liệu của mình để bảo vệ loài này khỏi sự thao túng hàng loạt, thì ACLU không còn là Liên minh Tự do Dân sự Mỹ. , Anh nói thêm. Đây là Liên minh Tự do Doanh nghiệp Hoa Kỳ. Và tôi muốn điều đó được trích dẫn.
Một luật được đề xuất vạch ra một cách không thể kiếm tiền để bảo vệ quyền riêng tư của người tiêu dùng là Đạo luật dữ liệu của bạn tại quốc hội ở New York. Và vào tháng 3, Thượng nghị sĩ bang Louisiana John Kennedy đã đưa ra luật tương tự vào Quốc hội: Đạo luật dữ liệu của riêng bạn .
NHỮNG RỦI RO CỦA VIỆC KIẾM TIỀN TỪ DỮ LIỆU GENOMIC
Di truyền học mô tả cách thức gen làm việc và làm thế nào chúng ảnh hưởng di truyền và ngày trở lại để các thí nghiệm của một mid-19 th- kỷ tu sĩ-hóa-khoa học người tinkered với cây đậu Hà Lan. Genomics, lĩnh vực sinh học tập trung vào bộ DNA hoàn chỉnh của một sinh vật, là một lĩnh vực mới hơn nhiều. Dữ liệu trong bộ gen của bạn mãi mãi gắn liền với bạn, như một định danh duy nhất. Khi bạn từ bỏ dữ liệu này, bạn sẽ mất danh tính vì nó làm bạn suy sụp và xác định bạn theo cách khó tránh hơn nhiều so với các công nghệ khác (sau tất cả, bạn có thể che mặt hoặc đeo kính râm để tránh máy ảnh nhận diện khuôn mặt) .
Trước tất cả các vụ bê bối về quyền riêng tư gần đây liên quan đến các nền tảng truyền thông xã hội chia sẻ dữ liệu người dùng với bên thứ ba và nhà quảng cáo, việc lạm dụng dữ liệu genomic tiềm ẩn trong chương tiếp theo. Hàng triệu người đang từ bỏ thông tin cá nhân mà không thực sự hiểu hậu quả của việc chia sẻ đó.
Ví dụ, FamilyTreeDNA đã chia sẻ thông tin di truyền của người dùng với FBI và cơ quan thực thi pháp luật mà không thông báo cho người dùng của họ. Theo số lượng ghi danh do Tiến sĩ Leah Larkin biên soạn, một số trang web như cơ quan thực thi pháp luật nguồn mở GEDmatch, đã sử dụng để bắt Joseph James DeAngelo, Golden State Killer và ít nhất năm trường hợp cảm lạnh khác có thể không phát triển nhanh như vậy như họ đã từng sử dụng bởi vì họ biết rằng cơ quan thực thi pháp luật đang sử dụng cơ sở dữ liệu để điều tra tội phạm.
Người đó đã được định vị vì người dùng đã tải thông tin di truyền của họ lên trang web của bên thứ ba có tên là GEDmatch. Và việc trao quyền sở hữu cho người dùng đối với dữ liệu của họ sẽ không làm giảm nguy cơ điều này xảy ra lần nữa. Theo một cách nào đó, nó thực sự có thể làm cho nó có nhiều khả năng hơn, ông Meg Young , người viết mã của Nhóm nghiên cứu nền tảng quan trọng tại Đại học Washington nói. Đây là thành viên gia đình tải lên thông tin của chính họ gây ra điều này, cô nói thêm.
Công ty hiện đang nắm giữ hơn hai triệu mẫu DNA trong cơ sở dữ liệu của mình, điều đó có nghĩa là gần như mọi người Mỹ gốc châu Âu đều có anh em họ thứ ba hoặc thứ tư trong hệ thống của mình. Đây là những người mà có lẽ chúng ta chưa bao giờ gặp, tất nhiên. Các nhà nghiên cứu tại Đại học California, Davis tính toán rằng một số lượng lớn người có ít nhất một người anh em họ có độ tin cậy cao ở GEDmatch, và như FamilyTreeDNA, gần như mọi người đều có anh em họ thứ ba hoặc thứ tư trong hệ thống của mình. Mặc dù vụ bắt giữ của DeAngelo được tổ chức rộng rãi, mọi người cũng ngạc nhiên khi biết rằng quyết định của anh em họ thứ ba hoặc thứ tư có khả năng khiến một người phải giám sát, họ viết.
Điều đáng ghi nhớ là bạn chia sẻ gen của mình với gia đình sinh học: thông tin không chỉ thuộc về bạn và bạn. Đó là một bí mật mà nếu được chia sẻ cũng ảnh hưởng đến người khác. Dữ liệu di truyền trên các trang web phả hệ hiển thị thông tin về người thân của bạn và những người họ có liên quan, mặc dù họ không đồng ý công khai thông tin đó. Vì vậy, đó có phải là một cuộc xâm lược tiềm năng riêng tư của họ?
Giữa sự phản đối kịch liệt của công chúng, FamilyTreeDNA gần đây đã tiết lộ rằng họ đã thay đổi chính sách bảo mật của mình mà không thông báo cho người dùng của mình hàng tháng sau khi sửa đổi các điều khoản dịch vụ để trở thành tuân thủ GDPR. Theo bản tin tháng 2 năm 2019 được ký bởi chủ tịch của FamilyTreeDNA Bennett Greenspan, vào tháng 5 năm 2018, các điều khoản dịch vụ của trang này có nội dung: Bạn Bạn đồng ý không sử dụng Dịch vụ cho bất kỳ mục đích thực thi pháp luật, khám nghiệm pháp y, điều tra tội phạm và / hoặc các mục đích tương tự mà không có các tài liệu pháp lý cần thiết và sự cho phép bằng văn bản từ FamilyTreeDNA.
Tuy nhiên, công ty đã làm điều đó, Greenspan thừa nhận. Không có sự xâm phạm quyền riêng tư của khách hàng, ngôn ngữ trong đoạn đề cập đến thực thi pháp luật đã được cập nhật vào tháng 12, mặc dù không có gì thay đổi trong việc xử lý thực tế các yêu cầu đó. Đó là một sự giám sát rằng thông báo về việc sửa đổi đã không được gửi cho bạn và đó là sai lầm của chúng tôi, anh ấy đã viết.
Trong thư, Greenspan tuyên bố thêm rằng các điều khoản dịch vụ sẽ trở lại phiên bản tháng 5 năm 2018, nhưng không có gì đảm bảo rằng nó sẽ không bị thay đổi một lần nữa vào một lúc nào đó.
Các cơ sở dữ liệu phả hệ khác của các cơ sở dữ liệu khác như Aneopry.com và 23andMe hoạt động tương tự nhau: giống như bất kỳ trang web nào, các điều khoản dịch vụ và các chính sách khác thay đổi mà bạn không biết về nó. Các hướng dẫn thực thi pháp luật của Aneopry.com nói rằng chính sách của họ là nói với người dùng về các yêu cầu của cảnh sát trừ khi lệnh của tòa án buộc họ phải giữ im lặng. Nhưng điều đó thậm chí không cần thiết: theo chính sách của nó, đối với tất cả các yêu cầu, chúng tôi cũng có thể quyết định, theo quyết định riêng của mình, không thông báo cho người dùng nếu làm như vậy sẽ phản tác dụng và chúng tôi được phép làm như vậy.
Hình ảnh của Bộ công cụ phát triển bảo mật (PDK) của Hu-manity.co sẽ được ra mắt vào quý 1 năm 2020. PDK cho phép các tập đoàn biến ứng dụng Tôi chấp nhận lấy nó hoặc để lại kinh nghiệm ký hợp đồng thành một trong những lựa chọn mà người tiêu dùng có thể gắn thẻ dữ liệu của họ với các lựa chọn bảo mật được cá nhân hóa của họ tại thời điểm ký hợp đồng với Ứng dụng và thiết bị. [Hình ảnh: lịch sự của Hu-manity.co]
Các trang web này phải tuân thủ mọi tìm kiếm theo lệnh của tòa án bởi cơ quan thực thi pháp luật. Điều đó có nghĩa là dữ liệu sẽ được xử lý một khi một cảnh sát thuyết phục được một thẩm phán đưa ra lệnh bảo hành có thể xảy ra khá nhanh .
Chính phủ đang đăng ký sử dụng cơ sở dữ liệu di truyền ngay bây giờ cho các mục đích thực thi pháp luật, nói chung là một điều tốt, chuyên gia đồng sáng lập Nebula Genomics Dennis Grishin, người gần đây đồng tác giả một bài báo tương ứng về Công nghệ sinh học tự nhiên . Tuy nhiên, nó vẫn gây ra nhiều lo ngại, bởi vì về cơ bản, nó được coi là quyền riêng tư của hàng triệu người bị xâm phạm để xác định tội phạm. Và chúng tôi chỉ nghĩ rằng nó có thể được thực hiện theo cách tốt hơn, trong đó các cá nhân sở hữu dữ liệu mà sự cho phép của họ được hỏi trước khi dữ liệu được sử dụng.
Một ví dụ thú vị về tình trạng sử dụng dữ liệu di truyền để giám sát là Trung Quốc Vật lý cho chiến dịch All All ở Tân Cương để kiểm soát người Hồi giáo Duy Ngô Nhĩ trong khu vực. Chương trình trị an đã thu thập các bản quét mắt và mẫu DNA từ gần 36 triệu người từ năm 2016 đến 2017. Trong một số trường hợp, các quan chức cũng ghi lại giọng nói và dấu vân tay. (Tuy nhiên, chính phủ Tân Cương cho biết trong một tuyên bố rằng họ không thu thập mẫu DNA.) Hệ thống này phụ thuộc vào cơ sở dữ liệu và công nghệ DNA lớn, công khai được sản xuất tại Hoa Kỳ và trên toàn thế giới . Thiết bị do công ty Thermo Fisher có trụ sở tại Massachusetts sản xuất đã được bán tại Trung Quốc để cho phép cảnh sát xác định và phân biệt giữa các mẫu DNA, bao gồm cả dân tộc .
Hơn nữa, dữ liệu di truyền được thu thập và bán bởi các công ty như An bồiry.com và 23andMe, vừa kết thúc hợp đồng phát triển thuốc trị giá 300 triệu đô la với GSK đã bị lệch về phía khách hàng tiêu biểu , những người có xu hướng trắng và giàu có. Sự thiên vị này được nung nấu trong các trò chơi và nó giới hạn những gì dữ liệu này có thể làm và nó dành cho ai. Một vừa qua di động giấy tìm thấy rằng 78% các nghiên cứu tương quan toàn bộ nhiễm sắc thể tập trung vào việc tổ tiên châu Âu, mặc dù nhóm này chỉ chiếm 12% dân số toàn cầu. (12% khác: 10% Châu Á, 2% Châu Phi, 1% Tây Ban Nha và dưới 1% 'khác.')
Điều này có ý nghĩa quan trọng đối với dự đoán rủi ro về bệnh tật, các tác giả đã viết, như Alzheimer, bệnh tiểu đường và bệnh tim. Điều đó cũng có nghĩa là nhiều người dùng thuốc theo toa không được điều trị đầy đủ chức năng và cá nhân hóa, đó là, đối với 88% thế giới không có nguồn gốc châu Âu, những loại thuốc này vốn có tiềm năng hạn chế. Chúng ta cũng biết rất ít về đột biến gen ở những người có nguồn gốc ngoài châu Âu.
Một thuật toán dựa trên bộ gen liên tục quy định quá nhiều Warfarin cho bệnh nhân người Mỹ gốc Phi, một nghiên cứu cho thấy , làm tăng nguy cơ chảy máu. Một nghiên cứu khác cho thấy một xét nghiệm di truyền đối với bệnh tâm thần phân liệt mang lại cho những người có nguồn gốc châu Phi điểm rủi ro cao gấp 10 lần so với những người có nguồn gốc châu Âu. Không phải là tâm thần phân liệt phổ biến hơn nhiều ở những người có tổ tiên gốc Phi, bài kiểm tra bị vênh vì dữ liệu không đầy đủ. Và điều đó có thể gây ra một thực hành y tế phân biệt chủng tộc. Nó thậm chí có thể làm cho bệnh phổ biến hơn và gây tử vong nhiều hơn. (Ví dụ, đàn ông Mỹ gốc Phi chết vì ung thư tuyến tiền liệt thường xuyên hơn so với đàn ông da trắng làm điều đó nhiều gấp đôi.) Điều này khiến các bác sĩ đặc biệt khó khăn trong việc giúp bệnh nhân gỡ rối màu sắc khỏi nuôi dưỡng, đó là, tình trạng của họ có thể là do sinh học và do yếu tố môi trường.
SỨC HẤP DẪN VÀ GIỚI HẠN CỦA 'QUYỀN SỞ HỮU' DỮ LIỆU
Thông tin di truyền của bạn không phải là thứ bạn sở hữu: về bản chất bạn là ai. Ít nhất đó là ý tưởng khi từ di truyền học được tạo ra một cách khó hiểu chỉ hơn một thế kỷ trước bởi một nhà sinh vật học người Anh, như Từ điển tiếng Anh Oxford ghi chú một cách hữu ích , không chính xác là một nhà khoa học ngôi sao nhạc rock. Nhưng anh ấy đã để lại cho chúng tôi từ này mà chúng tôi đã thừa hưởng, được cắt từ một từ dài hơn với một từ gốc Hy Lạp có nghĩa là con đẻ. Đó là một thứ được tạo ra, sau đó được truyền lại. Đó không phải là thứ bạn từ bỏ hay trả lại. Đó không chỉ là những gì bạn tạo ra từ Haiti mà đó là thứ bạn không thể tham gia.
Alex Zhavoronkov, Giám đốc điều hành của Insilico Medicine, nhìn nhận mọi thứ khác đi. Hãy tưởng tượng đó là những ngày trước khi có điện, và chúng ta cần định giá điện để có thể tạo ra một thị trường. Nó giống với dữ liệu, anh nói.
Nếu những người quyên tặng dữ liệu này có liên quan mật thiết với nhau, [nó] sẽ có giá trị hơn so với việc họ hoàn toàn tách biệt, anh ấy nói thêm. Bạn biết làm thế nào chúng ta lựa chọn giá và chứng khoán phái sinh? Vì vậy, bây giờ, hãy tưởng tượng nếu chúng ta có các quy tắc tương tự để làm điều này với dữ liệu trong bối cảnh khám phá y tế và trong bối cảnh tạo ra giá trị.
Trong tương lai, tôi chắc chắn sẽ có rất nhiều sản phẩm phái sinh [tài chính] trên dữ liệu của con người, ông nói thêm.
Trong một bài báo mới được xuất bản trong Xu hướng tế bào trong y học phân tử , Zhavoronkov hợp tác với George Church, giáo sư trường Y Harvard, người đồng sáng lập Nebula Genomics, một công ty thử nghiệm đối mặt với người tiêu dùng.
Chúng tôi nghĩ rằng có những lý do có khả năng chính đáng để lo ngại về quyền riêng tư của dữ liệu di truyền, ông Grishin, nhà đồng sáng lập Nebula Genomics cho biết. Chúng tôi vẫn đang ở giai đoạn rất, rất sớm, vì vậy chúng tôi chưa biết tương lai sẽ mang lại điều gì.
Người đồng sáng lập Nebula Genomics: Dennis Grishin (trái), George Church (giữa), Kamal Obbad (phải) [Ảnh: lịch sự của Nebula Genomics]
Thậm chí còn có tiềm năng cho các công ty phát triển quảng cáo được nhắm mục tiêu dựa trên dữ liệu di truyền của bạn. Nếu một người dùng đã có tất cả những vấn đề riêng tư này từ việc thu thập thông tin cá nhân về bạn, nhắm mục tiêu cho bạn bằng quảng cáo, thì sau đó thêm dữ liệu di truyền của bạn vào đó, nó trở thành một cơn ác mộng về quyền riêng tư. Đây là một trường hợp sử dụng mà tôi thấy rất liên quan, nhưng nó đã được một số công ty khởi nghiệp đề xuất. Và tập trung vào sự riêng tư, chúng tôi muốn đảm bảo rằng điều này sẽ không xảy ra.
Bài báo kêu gọi một nền kinh tế mới dựa trên dữ liệu về cuộc sống của con người, đó là, cách thức kiếm tiền từ thông tin y tế của bạn, bao gồm cả kết quả xét nghiệm di truyền tại nhà, nhổ mẫu. Zhavoronkov và Church đồng ý rằng việc định giá và định giá dữ liệu sức khỏe nhạy cảm này cần được xử lý cẩn thận và an toàn, và một hệ thống dựa trên blockchain với tiền điện tử dành riêng cho sức khỏe là một cách để đi. Nhưng Zhavoronkov nhận thấy lý do khiến Lo ngại về vấn đề đó là vấn đề riêng tư tiềm ẩn, đối với các công ty dẫn đầu về máy học sử dụng dữ liệu gen không ẩn danh có thể xác định từng khách hàng một.
Dữ liệu genomics đã được tăng cường vào đầu những năm 2000 và thậm chí ngày nay là dữ liệu gen của "trò chơi thuần túy", các công ty [dược phẩm] này tập trung vào việc thu thập [nó], ông Zh Zhononkov nói. Hiện tại, rất nhiều người cung cấp dữ liệu genomic rất nhiều giá trị chỉ vì nó nhạy cảm, khó lấy, cần phải đồng ý, bạn cần phải chi rất nhiều tiền để sắp xếp nó, bạn cần xử lý mẫu, bạn cần lấy mẫu.
Mặc dù các công ty dược phẩm cố gắng thu thập các bộ dữ liệu gen khổng lồ cùng với các dữ liệu sức khỏe khác Lịch sử lâm sàng, hồ sơ y tế, sinh thiết khối u của bệnh nhân ung thư và nhiều thông tin cụ thể nhất về bộ gen không có giá trị như hầu hết các công ty dược phẩm tin rằng, Zhavoronkov nói, mặc dù ông thừa nhận đây không phải là một ý kiến phổ biến.
Tôi nghĩ rằng dữ liệu genomic được đánh giá cao bởi vì có rất ít loại thuốc trên thị trường xuất phát từ [nó], ông nói. Các công ty dược phẩm được thúc đẩy để thu thập dữ liệu này bởi vì nó hỗ trợ trong việc xác định các mục tiêu protein cho các nhóm dân số bệnh nhân nhất định. Trong tháng này, 300 triệu đô la, hợp tác bốn năm của GSK với 23andMe đã đưa ra một tùy chọn trong bản beta cho một số người dùng nhất định. Tuy nhiên, ban giám khảo vẫn chưa rõ về hiệu quả của chiến lược này. [. . . ] Chúng tôi chưa thấy bất kỳ đầu ra hữu hình nào [từ] mối quan hệ hợp tác này, Mitch Zhavoronkov nói. Thật dễ dàng để thổi phồng một cái gì đó lên, nhưng nó không phải là rất dễ dàng để cung cấp một cái gì đó trên thị trường.
Nhưng làm thế nào để cuộc sống con người của người Viking thành dữ liệu? Nó được biết đến thông qua thử nghiệm của một công ty trong quá trình phân tích nhiễm sắc thể, DNA của bạn và hơn thế nữa. Bước này đáng để ghi nhớ, nhà nghiên cứu Meg Young của Đại học Washington nói.
Điều tách biệt Nebula Genomics khỏi các công ty như 23andMe là chi phí để sắp xếp toàn bộ bộ gen của người dùng . Mặc dù có mức giá quá đắt, Nebula Genomics tuyên bố nó sẽ cung cấp cho mọi người quyền truy cập vào thông tin này về DNA của chính họ để nhận miễn phí. (Giống như Facebook là miễn phí. Trực tiếp) Vậy khách hàng của họ là ai?
Các công ty có khả năng hỗ trợ chi phí cho toàn bộ trình tự bộ gen cho loại quyền truy cập mà họ sẽ nhận được từ người dùng, theo ông Young Young. Nó được trợ cấp để được tạo ra, và các công ty [dược phẩm] sẽ có được quyền truy cập và khả năng hiển thị cao vào bất cứ thứ gì họ cần về nó và sau đó, mọi người được trả tiền sau khi thực tế.
Bản thân khoản thanh toán là không đối xứng và hình học có thể làm bạn ngạc nhiên. Các công ty đầu tiên thử nghiệm thị trường dữ liệu cá nhân là Datacoup, Handshake, CitizenMe, Digime và Meeco, vào năm 2013 , 2014 và 2015. Một phóng viên của BBC đã cố gắng kiếm tiềntắt dữ liệu của họ và thấy rằng nó không có giá trị gì nhiều. So sánh với dự đoán của các nhà kinh tế này về tương lai màu hồng của Datacoup: Hạ Trong khi Datacoup vẫn còn nhỏ so với Facebook, chúng tôi nghi ngờ thị trường sẽ tăng trưởng, đáng kể, đối với các công ty sử dụng các biện pháp bảo vệ dữ liệu chặt chẽ hơn và thưởng cho người dùng của họ về dữ liệu họ sẵn sàng chia sẻ." Trong Câu hỏi thường gặp của mình, Datacoup giải thích, giá của dữ liệu của bạn là tổng của tất cả các thuộc tính hoạt động của bạn. Chúng tôi dự đoán các giá trị này sẽ dao động và tăng lên khi thị trường phát triển và trưởng thành.
Vấn đề với ý tưởng về quyền sở hữu dữ liệu của Cameron, đó là một lời hứa mà các công ty như Nebula Genomics và Hu-manity.co không thể giữ được, Young nói. Quyền sở hữu của một mô hình là một điểm đáng nói hơn là một con đường có ý nghĩa đối với việc quản trị dữ liệu, cô nói. Đó là, những lời hoa mỹ nghe có vẻ hấp dẫn đối với những người tiêu dùng đặt giá trị cao về quyền riêng tư, nhưng yêu cầu về quyền sở hữu của Cameron không thể giữ được vì nó không bền vững. Tất nhiên, dữ liệu dễ dàng được sao chép và gần như không thể lấy lại được khi đã bị người khác sao chép, ngay cả khi quyền bị chia sẻ bị thu hồi.
Mặc dù mọi người được thông báo rằng cuối cùng họ sở hữu dữ liệu của họ, họ không trả tiền để nó tồn tại. Và nó đang được chia sẻ trên nền tảng của người khác, cô ấy giải thích. Điều này có nghĩa là bạn nên hoài nghi nếu một công ty tuyên bố rằng nó có thể mang lại cho bạn sức mạnh để sở hữu dữ liệu của bạn và dữ liệu của bạn và đó có thể là một lời hứa trống rỗng, Young nói thêm. Họ đã có quyền truy cập vào một bản sao rất chi tiết của nó để có được chính xác những gì họ muốn từ phân tích của họ. Tại thời điểm đó, nó thực sự quan trọng ai sở hữu dữ liệu? Bởi vì họ đang nhận được toàn bộ bộ dụng cụ và caboodle để tìm kiếm những gì họ cần.
Thay vì quyền sở hữu dữ liệu, Young đề nghị suy nghĩ về dữ liệu về quyền truy cập bởi vì quyền truy cập là một loại kiểm soát cụ thể mà người dùng thực sự có thể giữ lại một cách đáng tin cậy.
Đây là người có thể truy cập dữ liệu của bạn, đến cuối cùng và ai có khả năng đưa ra quyết định về quyền truy cập đó, cô nói. Ý tưởng về quyền sở hữu dữ liệu cố gắng nói lên những mối quan tâm đó, nhưng tôi nghĩ nó làm họ khó chịu.
Marlow nói rằng mô hình 'dữ liệu như tài sản' không cần thiết để giúp mọi người quản lý thông tin cá nhân của họ một cách đáng tin cậy và an toàn, đó là chia sẻ nó khi họ muốn hoặc chọn giữ kín. Điều duy nhất mà mô hình bất động sản làm là cho phép các doanh nghiệp kiếm tiền từ dữ liệu riêng tư của mọi người. Cách tốt nhất để bảo vệ thông tin có độ nhạy cao này là không biến nó thành tài sản, không coi đó là tài sản, theo ông Marlow nói. Có một cái gì đó rất, rất khác về việc bán dữ liệu riêng tư của bạn so với bán một chiếc xe hơi. (Hoặc một quả thận .)
Cho đến bây giờ Etwaru của Hu-manity.co đồng ý rằng tài sản là một mô hình không hoàn hảo. Anh ta xem dữ liệu là một người giỏi đối thủ của người Viking. Với dữ liệu, nhiều người có thể sử dụng nó cùng một lúc mà không phải đối mặt với giá trị mà người kia nhận được. Tôi không nói rằng trong tương lai, dữ liệu của con người sẽ là tài sản của con người như trong tiêu đề cho chiếc xe của tôi hoặc ngôi nhà của tôi, anh ấy giải thích.
Young cũng hoài nghi về vị trí của Hu-manity.co, người tuyên bố rằng người tiêu dùng có thể yêu cầu quyền lợi đối với dữ liệu con người vốn có. danh sách các loại thuốc kê đơn được điền đầy đủ và kết quả xét nghiệm với một nút nút hoặc để giữ dữ liệu này ở chế độ riêng tư. Liệu hành động này của sự lựa chọn của người Hồi giáo có thực sự giữ các thị trường dữ liệu có thể chịu trách nhiệm với mong muốn của bạn không, như là một tuyên bố video tiếp thị tháng 12 năm 2018 ?
Nhiệm vụ của chúng tôi là GIVE YOU KIỂM SOÁT, một video hoạt hình được đăng vào tháng 12 năm 2018. Dưới một bản nhạc sôi động, đầy kịch tính, dòng chữ 'Chúng tôi sẽ chiến đấu vì QUYỀN CỦA BẠN để sở hữu dữ liệu của bạn NHƯ trượt theo một người phụ nữ chiến thắng được vẽ bằng cầu vồng màu sắc, một tay vung một cây gậy, tay kia cầm một tờ giấy cuộn chặt với cô ấy ngực. Nó vẫn tiếp tục: Kiếm Khi bạn sở hữu một cái gì đó, bạn có thể kiểm soát cách sử dụng TÀI SẢN CỦA BẠN. Bây giờ, bạn đang cắt VÀO DEAL.
Điều này cho các nhà lập pháp sử dụng ngôn ngữ đầu tiên về quyền riêng tư, có vẻ như là một giải pháp hoặc thậm chí là một dịch vụ công cộng, nhưng thực sự đó là một cái bẫy, Marlow nói.
Hầu như không có gì lạ khi một ngành công nghiệp bán một sản phẩm sẽ không được đưa ra về những nhược điểm của nó, Mitch Marlow nói. Tôi không muốn kéo dài quá xa, nhưng tôi nghĩ [một ví dụ là] những người bán không có tiền, không kiểm tra thu nhập, khinh khí cầu thế chấp: các công ty gây ra khủng hoảng tài chính.
Họ không thực sự quan tâm đến việc mọi người đạt được giấc mơ sở hữu nhà ở Mỹ. Đó không phải là yếu tố thúc đẩy của họ, anh ấy nói thêm. Họ muốn kiếm tiền từ các khoản vay.
Cuộc khủng hoảng, tất nhiên, đã đi sâu hơn. Với các khoản vay này, các công ty này đã tạo ra một sản phẩm mới để bán một tài sản phái sinh cho chính họ, đóng gói, đóng gói và phân chia, chia tách, chia tách. Dữ liệu y tế và y tế có thể theo sau, một khi nó có giá như một thứ để bán.
Liệu một ngày nào đó có thể thúc đẩy người tiêu dùng hành động giống như họ đã làm trước cuộc khủng hoảng năm 2008, do một hoàn cảnh tương tự? Hàng triệu người mua nhà thu nhập thấp đã ký vào các khoản thế chấp mà họ không thể xử lý vì những người cho vay được khuyến khích bán. Với dữ liệu y tế, tài sản được tạo ra không phải là chữ ký trong thế chấp, đó là bệnh nhân trong phòng chờ hoặc chờ kết quả xét nghiệm tại nhà, chi tiền để hoàn tất thủ tục và gửi dữ liệu vào ứng dụng . Sản phẩm được mua phụ thuộc vào hệ thống chăm sóc sức khỏe, một sự kết hợp giữa công nhân, tòa nhà, công nghệ, tài năng, thời gian. Đó là sự kế thừa của chi phí cơ hội, chia ra nhiều lần như thế chấp phái sinh.
Nhận xét
Đăng nhận xét